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Journée mondiale de lutte contre la drépanocytose
“Trop peu de soignants et de citoyens connaissent cette maladie et aucune campagne de sensibilisation n’est prévue”
Le samedi 19 juin 2021

Ce 19 juin a lieu la journée mondiale de lutte contre la drépanocytose, la maladie génétique la plus fréquente au monde et pourtant trop peu connue du grand public ! Depuis 2019, par la voix de notre député fédéral et président de parti, François De Smet, DéFI tente de mettre en lumière les demandes des associations, des patients et du monde médical.

La Belgique n’échappe pas à la maladie

La drépanocytose affecte les globules rouges ou plutôt l’hémoglobine contenue dans ces globules. Cette pathologie génétique, non contagieuse et héréditaire, a des conséquences sévères et non anodines qui handicapent fortement et de manière chronique les personnes atteintes. En plus d’une fatigue généralisée, elles connaissent des épisodes de douleurs aiguës, et de multiples infections, menant à de nombreuses hospitalisations rendant, de fait, leur vie difficile, tant socialement que professionnellement.

Originairement, les patients drépanocytaires étaient issus de familles originaires de zones impaludées ou qui étaient impaludées comme l’Afrique intertropicale, le bassin méditerranéen, le Moyen-Orient, les Antilles, l’Inde et les USA. Aujourd’hui, ce n’est plus le cas avec la multiplication des métissages et des migrations qui sont à l’origine d’une prévalence plus ou moins élevée de la drépanocytose dans d’autres régions du monde. Et la Belgique n’y échappe pas.

Information et dépistage

Malheureusement, la drépanocytose est en réalité, encore aujourd’hui, une maladie peu ou pas connue. On la classe souvent dans les maladies orphelines. Le peu d’expérience des praticiens, le manque de connaissance de la population, le polymorphisme des symptômes et les aspects socio-économiques de la drépanocytose font d’elle une maladie « exotique » dont le parcours pour être diagnostiqué peut être long et douloureux pour les personnes atteintes. Pourtant une simple prise de sang suffit à diagnostiquer cette maladie explique François De Smet : « la drépanocytose peut être évitée si les porteurs sont informés de la maladie. Or, trop peu de soignants la connaissent et aucune campagne d’information et de sensibilisation des médecins généralistes et/ou de la population n’est prévue. Aucun dépistage préconceptionnel ou pendant une grossesse n’est en place en Belgique non plus.»

DéFI regrette que les gouvernements successifs ne fassent pas de la drépanocytose une priorité. Sophie Rohonyi, députée fédérale, interpellait d’ailleurs en mars 2021, le nouveau ministre de la santé Frank Vandenbroucke. Ce dernier reste malheureusement dans le sillage de Maggie De Block en privilégiant le dépistage de la mucoviscidose plutôt que celui de la drépanocytose. 

Notre députée rappelle pourtant que « cette maladie touche énormément de patients (+ de 50 000 personnes en Belgique, soit une naissance/2000), il faudrait axer davantage sur la formation des médecins et également le remboursement des séances de psychomotricité car l’argent dépensé pour toutes ces séances ne fait que renforcer la précarité des familles touchées. Si un dépistage, dès la naissance, était proposé, la personne pourrait être prise en charge directement et cela limiterait les coûts liés à cette maladie. »

Afin de sensibiliser le grand public à la drépanocytose, DéFI soutient l’initiative de différentes associations dans l’organisation d’un webinaire et une action symbolique. Un événement qui aura lieu, respectivement, à 11h30 et entre 14 et 17h, ce samedi 19 juin. 

Liste des associations organisatrices et participantes : 

Ligue belge contre la drépanocytose

Collectif drépanocytose

Le petit prince de Montzen

Union internationale pour la lutte contre la drépanocytose

ASBL ABED

Association Muso Yiriwaton

SS Hope Foundation

Sickle Cell’sDidease Fighting Club

Hémoglobine SS Guinée

Drepa ensemble

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