ACTUALITÉS

Journée Mondiale de la lutte contre la drépanocytose
ce n'est pas une question de couleur
Le dimanche 19 juin 2022

Pour que l’on entende parler d’un sujet, il faut que l’information circule, qu’il y ait une large adhésion de l’opinion publique ainsi qu’une implication du politique.

Travailler ensemble

Le travail de sensibilisation ne pourra se réaliser qu’avec une collaboration parfaite entre les différents acteurs de terrain: les patients, le secteur associatif, les familles des patients, le secteur médical et le monde politique.
En effet, ce n’est qu’ensemble, main dans la main, que nous pourrons agir et œuvrer pour une meilleure connaissance et reconnaissance de la drépanocytose tant au niveau des patients, du monde médical, de la sphère politique, des milieux sportifs, de l’enseignement et donc au sein même de la société.

Depuis de nombreuses années, DéFI a effectué un travail de recherche, d’écoute et de collaboration avec les associations de terrain, le monde médical, les patients et leurs familles.
Quatre priorités sont ressorties de ce travail d’intelligence collective et elles constituent l’objet de notre combat politique au sujet de la drépanocytose :

Nous avons appuyé les demandes du monde médical, du secteur associatif ainsi que des patients et de leurs familles en interpellant les Ministres de la Santé au Fédéral et en déposant un texte au niveau de la FWB pour sensibiliser à l’importance de la mise en place de tests de dépistage néonatal généralisés dans toutes les maternités.

Nous avons à cœur au sein du parti, d’apporter notre aide aux associations dans l’organisation d’évènements de sensibilisation à la lutte contre la drépanocytose. C’est pourquoi, chaque année, nous mettons nos locaux à disposition et répondons favorablement aux demandes de collaborations du secteur associatif. Nous organisons aussi,  à partir de nos réseaux sociaux, de larges campagnes de sensibilisation durant la journée mondiale de lutte contre la drépanocytose.  Nous n’oublions jamais cette date importante que représente le 19 juin, que nous avons par ailleurs participé à inscrire officiellement dans le calendrier des journées mondiales, grâce au travail de notre ancienne Secrétaire d’Etat à la personne handicapée de l’époque, Gisèle Mandaila

En effet, notre programme politique de 2019 proposait déjà de réintégrer la drépanocytose dans le cadre de l’Article 9 TER. de la loi du 15 décembre 1980 permettant à une personne qui séjourne en Belgique d’y introduire une demande d’autorisation de séjour quand elle souffre d’une maladie telle qu’elle entraîne un risque réel pour sa vie ou son intégrité physique, ou un risque réel de traitement inhumain ou dégradant lorsqu’il n’existe aucun traitement adéquat dans son pays d’origine ou dans le pays où elle séjourne.En juin 2021, DéFI déposait une proposition de loi qui visait à introduire des critères clairs et objectifs pour la régularisation des sans-papiers afin de limiter la discrétion du gouvernement, accroître la transparence, et, partant, la sécurité juridique.

  •  Mobiliser notre action politique autour de la sensibilisation à l’importance du don de sang en Belgique. Exclure du don de sang, toute une partie de la population alors qu’il existe un risque de pénurie nous semble discriminatoire. Énormément de patients dépendent de transfusions sanguines pour survivre. En plus d’être discriminatoire pour les personnes exclues du don de sang, il s’agit d’un non-sens alors que nous sommes en période de pénurie.

Exclure du don de sang, toute une partie de la population alors qu’il existe un risque de pénurie nous semble discriminatoire. Énormément de patients dépendent de transfusions sanguines pour survivre. En plus d’être discriminatoire pour les personnes exclues du don de sang, il s’agit d’un non-sens alors que nous sommes en période de pénurie.

https://defi.eu/defi-veut-supprimer-la-periode-dabstinence-de-12-mois-pour-le-don-de-sang-des-hommes-homosexuels/

https://defi.eu/interdiction-du-don-de-sang-par-les-homosexuels-le-statu-quo-nest-plus-acceptable/

https://defi.eu/les-homosexuels-restent-discrimines/

Et enfin, pour conclure, nous estimons que la sensibilisation doit aussi passer par l’enseignement, c’est pourquoi, en collaboration avec la Présidente du Collectif Drépanocytose, Mimi Maboloko, nous avons répondu favorablement à l’invitation. d’élèves d’une école secondaire bruxelloise, pour sensibiliser et informer au sujet de la drépanocytose au sein même de l’école.

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